Met zestien onderzoeken naar Q-koorts probeerde Q-support de geheimen van deze onbekende ziekte te ontrafelen. Veel werd duidelijk, maar nog steeds is de Q, die voor query (vraagteken) staat, actueel.
Want veel van de langetermijngevolgen zijn nog onbekend. En van een afdoende behandeling voor het Q-koortsvermoeidheidsyndroom is nog steeds geen sprake. ‘Dat maakt vervolgonderzoek echt noodzakelijk’, zegt Annemieke de Groot, directeur van Q-support 2.0. Daarom biedt de samenwerking met ZonMw perspectief. Dat is goed nieuws, zo vlak voor de Dag van de Q-koortspatiënt op 20 juni.
De nieuwe opdracht die Q-support in mei van dit jaar van het ministerie van VWS kreeg, voorziet niet langer in het initiëren van wetenschappelijk onderzoek. Annemieke de Groot:
‘Q-support 2.0, zoals we sinds mei heten, gaat met name zorgen voor een goede overdracht van patiënten naar de circa 155 gemeenten van herkomst, de gemeenten ondersteunen bij die taak en ervoor zorgen dat de ontwikkelde producten en resultaten van Q-support worden geborgd bij reguliere instanties.’
Prangende vragen
De onderzoeksresultaten vormen een belangrijk onderdeel van de ontwikkelde producten. ‘Hoe zorg je er nu voor dat die resultaten beschikbaar blijven voor onderzoekers?’, vraagt De Groot zich hardop af. ‘Aan wie kun je het stokje overdragen? Dat is belangrijk omdat een aantal van die onderzoeken om een vervolg vraagt. Bovendien zijn er hiaten in de kennis over Q-koorts. Zo laat het onderzoek van Ellen van Jaarsveld c.s. zien dat QVS-patiënten zelfs negen jaar na de besmetting nog ziek zijn en veel problemen hebben: een lagere kwaliteit van leven en steeds minder betaald werk. De behandeling en vooral de genezing van QVS blijft dus een prangende open vraag.’
Kans op vervolgonderzoek
De samenwerking met ZonMw, dat gezondheidsonderzoek en zorginnovatie financiert, is een belangrijke stap. ‘Al onze onderzoeken worden met een samenvatting van de resultaten ontsloten op de website van ZonMw, samen met de onderzoeken die ZonMw al eerder naar Q-koorts liet doen. Daarmee blijven ze dus tot in lengte van jaren beschikbaar voor patiënten, onderzoekers en professionals die met patiënten werken. Bovendien komen de onderzoeken in de database van ZonMw, waarin alle informatie rondom onderzoeken wordt geregistreerd. ZonMw kan daarin zien wat er al is onderzocht en welke hiaten er nog zijn. Bij een nieuw onderzoeksprogramma naar infectieziekten, dat waarschijnlijk in 2019 van start gaat, is dat natuurlijk zeer behulpzaam. Hopelijk gaat dat leiden tot nieuwe onderzoeksvoorstellen over Q-koorts. Die kans is door de samenwerking met ZonMw aanzienlijk toegenomen. Het is erg fijn dat ZonMw zich hier sterk voor maakt. Zij zijn met ons van mening dat zo’n grote epidemie ook kansen biedt om meer van deze ziekte te begrijpen.’
